Los test genéticos y el fin del anonimato

El fin del anonimato de los donantes de semen, óvulos o embriones es un tema apasionante y cada vez está más en primera linea de debates tan interesantes como el que se ha celebrado esta semana en Madrid.
Rosa Maestro fundadora de masola.org y la clínica FIV Madrid y en su representación Elisabetta Ricciarelli, una de sus fundadoras Giuliana Baccino, psicóloga del centro organizaron este evento en el que contaron además con la participación de:
Noemí Tovar, autora de La mirada de Silvia Jie y madre por adopción.
Laura Puerto, autora de Plantando cara a la infertilidad y madre por donación de óvulos.
Anabel Manchón, autora de Esperando a Pingui y madre por gestación subrogada.

Ana Senet, futura madre por donación de óvulos.

También nos acompañó Virginia Ruiperez, autora de Fertilidad Natural

 

Reportaje Testimonios de Madres por diferentes caminos © Alberto R. Roldan / Diario La Razon

Reportaje Testimonios de Madres por diferentes caminos
© Alberto R. Roldan / Diario La Razon

 

A todas ellas las recordaréis por un picnic literario que celebramos hace unos meses y del que os dejo aquí el link pues está muy interesante y contamos cada una nuestra experiencia y hablamos un poco de los libros que escribimos basados en ellas. Haz clic AQUÍ para escucharlo.

Toda la información que viene a continuación está basada en las ponencias de Elisabetta Ricciarelli y de Giuliana Baccino.

 

 

¿Cómo se hacen los test genéticos?

Mediante frotis oral se coge muestra de la saliva

¿Cuánto cuesta un test genético actualmente?

Éstos test se empezaron hacer en el año 2001 y era carísimo hacer estas pruebas, pero hoy en día cuestan unos 1000 $ y en unos años se calcula unos 160$

¿Para qué se pueden usar?

Secreening preimplantatorio

  • DGP
  • Screeening GENÉTICO
  • DGPA
  • Buscar razones para: abortos y negativos de repetición
  • Cuando la edad materna así te aconseje

Screening de portadores

Este test se le puede realizar tanto a los pacientes como a los donantes. La razón de hacerlo es que me ha salido un 5% de todos nosotros somos portadores de enfermedades recesivas y si nos encontramos con un donante que también lo sea para la misma enfermedad, nuestros hijos tienen un 25% de probabilidades de desarrollar la enfermedad.
En caso de que el receptor autor de la donación tenga una enfermedad represiva y su donante no las probabilidades de que el niño desarrolle son solo del 1%

Screening prenatal
Está usted ya están en auge debido al deseo de los futuros padres de evitar la amniocentesis. Cada vez más empresas se dedican a comercializarlo y se ven las enfermedades y síndromes más frecuentes.

Screening Neonatal
Este test es el que se hace a todos los niños en el hospital nada más nacer. Dependiendo del país será más comidas al día pero ella se descartan diversas enfermedades muy importantes a nivel metabólico.

Screening por enfermedad
Cuando en una familia existen antecedentes de una enfermedad seria de la que es mejor estar prevenido se puede hacer este tipo de test. Tenemos el caso de Angelina Jolie que debido a que su madre y su tía había muerto por esta enfermedad, decidió hacérselo y los resultados arrojaron que ella también parecía esa mutación por lo que decidió extirparse senos y ovarios

Screening de Paternidad, orígenes

Por primera vez este tipo de test es hecho directamente por el paciente sin que haga falta consejo médico que lo indique. Las personas que lo hacen quieren confirmar que ellos hijos son biológicamente suyos.

Screening de lifestyle

Se utilizan para mejorar el estilo de vida de las personas a través de la nutrición y el deporte.

 

¿Cuál es la opinión de los profesionales de la medicina con respecto a los test genéticos?

Los médicos han llegado a la conclusión de que a día de hoy tanta información genética genera más dudas de las que resuelve por qué no estamos preparados todavía para interpretarla y actuar a nivel médico.

En cuanto a los test hechos por decisión de los particulares, hay que estar preparados para que la información que nos dé y que sí sea interpretable pueda suponer un cambio fundamental en nuestras vidas. Una vez hecho ya lo va a haber vuelta atrás.
A nivel médico, por ejemplo sería tomar la decisión de una doble mastectomía en caso de ser portadoras como Angelina Jolie o descubrir que esa pequeña duda que siempre tuvo alguien con respecto a sus padres se confirme mediante el test genético, etc.

 

¿Está garantizado el anonimato?

 

¿Cómo podría conectarse gente en un futuro gracias a su ADN?

Cuando los pacientes hacemos pruebas genéticas en una clínica, los datos no van a salir de ella, pero cuando se hacen a nivel particular pueden entrar en unas bases de datos que nosotros podemos decidir que sean abiertas por lo que si en algún momento alguien relacionado con nosotros tomó también la decisión de dejar abiertos sus datos, saltaría un MATCH.

 

¿Y cómo puede afectar esto al fin del anonimato de los donantes?

La sociedad americana de fertilidad, la ASRM en el año 93 aconsejaba a los receptores de donación la no revelación de los orígenes a sus hijos.
Solamente 19 años después, en le 2004 cambió su doctrina y sí recomienda que todos los niños nacidos por donación lo sepan.
Para entonces ya se había comenzado a realizarse test genéticos por razones médicas y como hemos visto, poco a poco su uso se ha ido extendiendo hacia algo más personal y optativo.

Es probable que si alguien hizo una donación de manera anónima salvo que hayan cambiado sus sentimientos al respecto, no se exponga a un MATCH en una base de datos abierta.

 

Pero ¿y sus familiares? Ellos sí que podrían estar en esas bases de datos por cualquier razón tanto médica como de estilo de vida y dar un tanto por ciento de coincidencia con otras personas relacionadas con el donante. Es probable que si no estás relacionado con la medicina todo esto te dé la sensación de que está muy lejos, pero si hablas con cualquier genetista o médico cuya especialidad esté afectada por los genes, te dirá que eso está ahí. Ya. En pocos años.

 

¿Está garantizado el anonimato de los donantes que así lo decidieron?

Me gustaría que cada uno de vosotros saque sus propias conclusiones. Yo, para finalizar solamente os dejo la posición que ha tomado la Sociedad española de Fertilidad, la SEF y que queda claro en los nuevos consentimientos informados que ellos mismos redactan y que ya están firmando los pacientes que requieren algún tipo de donación (en negrita la parte que nos interesa)

 

…La donación de gametos y preembriones es un contrato gratuito, formal y confidencial concertado entre el donante y el centro autorizado. Tanto el banco de gametos, como los registros de donantes y de actividad de los centros, tienen obligación de garantizar la confidencialidad de los datos de identidad de los donantes. No obstante, el centro declina toda responsabilidad sobre esta cuestión si el donante y/o los descendientes incorporaran su información genética a cualquier base de datos sin la debida protección. Sin perjuicio de ello, las receptoras y los hijos nacidos tienen derecho a obtener información general de los donantes, que no incluya su identidad. Asimismo, en circunstancias extraordinarias que comporten peligro cierto para la vida o la salud del nacido, o cuando proceda de acuerdo con las leyes procesales penales, podrá revelarse la identidad de los donantes, con carácter restringido y sin que ello modifique nunca la filiación establecida previamente.

 

Si quieres leer la visión de Anabel Manchón sobre este encuentro y el fin del anonimato, haz CLICK aquí.

También Rosa Maestro una de las organizadoras, ha escrito sobre ello: haz CLICK aquí.

Ramita

Es probable que estéis impactados por todo lo que habéis visto y leído, por lo que me encantaría que en los comentarios me dijerais cómo os sentís respecto a este mundo nuevo que los test genéticos abren ante nosotros. ¡Sería muy interesante!

Acerca del autor

Eva María BernalEva María Bernal Eva María Bernal

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4 pensamientos en “Los test genéticos y el fin del anonimato

  1. Raquel Díez Machado

    Hola Eva:
    en tu post sobre los test genéticos pides que te demos nuestra opinión.
    Bueno, yo soy madre soltera de un niño de 9 meses con donante anónimo de semen. Hice el tratamiento en Berlín, con lo cual es de suponer que el padre es alemán. Pero es que en Berlín hay muchísimas etnias juntas, y aunque sea alemán, nada quita que tenga abuelos polacos, o de cualquier otra nacionalidad de la zona.
    Con lo cual yo no veo como algo negativo el hecho de que nuestros hijos puedan tener una idea más clara en el futuro de su procedencia. Quizá no los datos exactos del padre, pero sí una idea general de la nacionalidad de sus ancestros.
    Yo creo que de ahí, a establecer una relación paterno-filial hay muchísima distancia. Y el hecho de que sepan algo de su familia biológica no implica que se vayan a olvidar de quienes los criaron. Creo que estos niños que conocen sus orígenes desde el principio lo tendrán bien asumido.
    Por otra parte, estoy en contra de que estos test revelen la tendencia a sufrir determinadas enfermedades. Como bien dices los médicos no tenemos todavía las herramientas para prevenir dichas enfermedades, con lo cual simplemente crearíamos altos niveles de ansiedad en el paciente, sin un motivo justificable.

    Por otra parte, enhorabuena por tu blog. Lo sigo regularmente.
    Un saludo.
    Raquel.

    Responder
    1. Eva María Bernal Post author

      Hola, Raquel: Te agradezco mucho que comentes en el post.Yo es que creo como tú, que el que quieran conocer a sus donantes , no tiene porque ser porque quieren tener con ellos una relación paternofilial.
      pero son seres humanos, están en este mundo. No sé. Yo les doy un sitio. Saludos!

      Responder
  2. Anónimo

    Gracias por la información, Eva. No comparto en absoluto esta idea de romper lo que juridicamente está garantizado por contrato, tanto para donantes como para receptores de gametos, que han dado su consentimiento informado para dar y recibir esos gametos bajo la premisa del anonimato.

    Si realmente estos tests genéticos verdaderamente significarán el fin del anonimato en la donación de gametos, conllevaría un grave atentado a la seguridad jurídica y a los derechos de quienes han donado y recibido gametos, con las condiciones legales del momento en que lo hicieron.
    Qué significaría esto en la práctica para los donantes y receptores? Qué consecuencias legales tendría para ellos, contra su voluntad expresa? Que personas que comparten información genética puedan conocerse por poner en una base de datos pública y abierta su “foto genética” es otra historia, pero realmente qué consecuencias tiene esto de crear un registro a lo americano para los donantes y receptores? Y para los hijos nacidos de donación de gametos, y sus expectativas y salud mental?

    Responder
    1. Eva María Bernal Post author

      Hola, gracias por escribir. En el evento no se habló de que esto fuera solo algo de España. Las empresas que se dedican a esto trabajan a nivel mundial con lo que si entras en ellas, potencialmente abarcas el mundo entero. Todo esto suena a demasiado hoy en día… de lo que se habló es que va a ir a más…

      Lo de los contratos siempre digo que actualmente están protegidos, pero hay que recordar que son acuerdos entre personas ajenas a la persona que nace y al igual que en adopción http://elpais.com/diario/2008/03/17/sociedad/1205708402_850215.html , puede llegar un juez que les de la razón y pida los datos… otra cosa es que las clínicas las den.

      En Alemania sucedió y por lo que supe en su momento la clínica se negó en redondo. No sé cómo habrá continuado el tema… Creo que hay debate para lsopróximos 50 años :) gracias de nuevo por comentar. Un saludo

      Responder

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