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Los test genéticos y el fin del anonimato

El fin del anonimato de los donantes de semen, óvulos o embriones es un tema apasionante y cada vez está más en primera linea de debates tan interesantes como el que se ha celebrado esta semana en Madrid.
Rosa Maestro fundadora de masola.org y la clínica FIV Madrid y en su representación Elisabetta Ricciarelli, una de sus fundadoras Giuliana Baccino, psicóloga del centro organizaron este evento en el que contaron además con la participación de:
Noemí Tovar, autora de La mirada de Silvia Jie y madre por adopción.
Laura Puerto, autora de Plantando cara a la infertilidad y madre por donación de óvulos.
Anabel Manchón, autora de Esperando a Pingui y madre por gestación subrogada.

Ana Senet, futura madre por donación de óvulos.

También nos acompañó Virginia Ruiperez, autora de Fertilidad Natural

 

Reportaje Testimonios de Madres por diferentes caminos © Alberto R. Roldan / Diario La Razon

Reportaje Testimonios de Madres por diferentes caminos
© Alberto R. Roldan / Diario La Razon

 

A todas ellas las recordaréis por un picnic literario que celebramos hace unos meses y del que os dejo aquí el link pues está muy interesante y contamos cada una nuestra experiencia y hablamos un poco de los libros que escribimos basados en ellas. Haz clic AQUÍ para escucharlo.

Toda la información que viene a continuación está basada en las ponencias de Elisabetta Ricciarelli y de Giuliana Baccino.

 

 

¿Cómo se hacen los test genéticos?

Mediante frotis oral se coge muestra de la saliva

¿Cuánto cuesta un test genético actualmente?

Éstos test se empezaron hacer en el año 2001 y era carísimo hacer estas pruebas, pero hoy en día cuestan unos 1000 $ y en unos años se calcula unos 160$

¿Para qué se pueden usar?

Secreening preimplantatorio

  • DGP
  • Screeening GENÉTICO
  • DGPA
  • Buscar razones para: abortos y negativos de repetición
  • Cuando la edad materna así te aconseje

Screening de portadores

Este test se le puede realizar tanto a los pacientes como a los donantes. La razón de hacerlo es que me ha salido un 5% de todos nosotros somos portadores de enfermedades recesivas y si nos encontramos con un donante que también lo sea para la misma enfermedad, nuestros hijos tienen un 25% de probabilidades de desarrollar la enfermedad.
En caso de que el receptor autor de la donación tenga una enfermedad represiva y su donante no las probabilidades de que el niño desarrolle son solo del 1%

Screening prenatal
Está usted ya están en auge debido al deseo de los futuros padres de evitar la amniocentesis. Cada vez más empresas se dedican a comercializarlo y se ven las enfermedades y síndromes más frecuentes.

Screening Neonatal
Este test es el que se hace a todos los niños en el hospital nada más nacer. Dependiendo del país será más comidas al día pero ella se descartan diversas enfermedades muy importantes a nivel metabólico.

Screening por enfermedad
Cuando en una familia existen antecedentes de una enfermedad seria de la que es mejor estar prevenido se puede hacer este tipo de test. Tenemos el caso de Angelina Jolie que debido a que su madre y su tía había muerto por esta enfermedad, decidió hacérselo y los resultados arrojaron que ella también parecía esa mutación por lo que decidió extirparse senos y ovarios

Screening de Paternidad, orígenes

Por primera vez este tipo de test es hecho directamente por el paciente sin que haga falta consejo médico que lo indique. Las personas que lo hacen quieren confirmar que ellos hijos son biológicamente suyos.

Screening de lifestyle

Se utilizan para mejorar el estilo de vida de las personas a través de la nutrición y el deporte.

 

¿Cuál es la opinión de los profesionales de la medicina con respecto a los test genéticos?

Los médicos han llegado a la conclusión de que a día de hoy tanta información genética genera más dudas de las que resuelve por qué no estamos preparados todavía para interpretarla y actuar a nivel médico.

En cuanto a los test hechos por decisión de los particulares, hay que estar preparados para que la información que nos dé y que sí sea interpretable pueda suponer un cambio fundamental en nuestras vidas. Una vez hecho ya lo va a haber vuelta atrás.
A nivel médico, por ejemplo sería tomar la decisión de una doble mastectomía en caso de ser portadoras como Angelina Jolie o descubrir que esa pequeña duda que siempre tuvo alguien con respecto a sus padres se confirme mediante el test genético, etc.

 

¿Está garantizado el anonimato?

 

¿Cómo podría conectarse gente en un futuro gracias a su ADN?

Cuando los pacientes hacemos pruebas genéticas en una clínica, los datos no van a salir de ella, pero cuando se hacen a nivel particular pueden entrar en unas bases de datos que nosotros podemos decidir que sean abiertas por lo que si en algún momento alguien relacionado con nosotros tomó también la decisión de dejar abiertos sus datos, saltaría un MATCH.

 

¿Y cómo puede afectar esto al fin del anonimato de los donantes?

La sociedad americana de fertilidad, la ASRM en el año 93 aconsejaba a los receptores de donación la no revelación de los orígenes a sus hijos.
Solamente 19 años después, en le 2004 cambió su doctrina y sí recomienda que todos los niños nacidos por donación lo sepan.
Para entonces ya se había comenzado a realizarse test genéticos por razones médicas y como hemos visto, poco a poco su uso se ha ido extendiendo hacia algo más personal y optativo.

Es probable que si alguien hizo una donación de manera anónima salvo que hayan cambiado sus sentimientos al respecto, no se exponga a un MATCH en una base de datos abierta.

 

Pero ¿y sus familiares? Ellos sí que podrían estar en esas bases de datos por cualquier razón tanto médica como de estilo de vida y dar un tanto por ciento de coincidencia con otras personas relacionadas con el donante. Es probable que si no estás relacionado con la medicina todo esto te dé la sensación de que está muy lejos, pero si hablas con cualquier genetista o médico cuya especialidad esté afectada por los genes, te dirá que eso está ahí. Ya. En pocos años.

 

¿Está garantizado el anonimato de los donantes que así lo decidieron?

Me gustaría que cada uno de vosotros saque sus propias conclusiones. Yo, para finalizar solamente os dejo la posición que ha tomado la Sociedad española de Fertilidad, la SEF y que queda claro en los nuevos consentimientos informados que ellos mismos redactan y que ya están firmando los pacientes que requieren algún tipo de donación (en negrita la parte que nos interesa)

 

…La donación de gametos y preembriones es un contrato gratuito, formal y confidencial concertado entre el donante y el centro autorizado. Tanto el banco de gametos, como los registros de donantes y de actividad de los centros, tienen obligación de garantizar la confidencialidad de los datos de identidad de los donantes. No obstante, el centro declina toda responsabilidad sobre esta cuestión si el donante y/o los descendientes incorporaran su información genética a cualquier base de datos sin la debida protección. Sin perjuicio de ello, las receptoras y los hijos nacidos tienen derecho a obtener información general de los donantes, que no incluya su identidad. Asimismo, en circunstancias extraordinarias que comporten peligro cierto para la vida o la salud del nacido, o cuando proceda de acuerdo con las leyes procesales penales, podrá revelarse la identidad de los donantes, con carácter restringido y sin que ello modifique nunca la filiación establecida previamente.

 

Si quieres leer la visión de Anabel Manchón sobre este encuentro y el fin del anonimato, haz CLICK aquí.

También Rosa Maestro una de las organizadoras, ha escrito sobre ello: haz CLICK aquí.

Ramita

Es probable que estéis impactados por todo lo que habéis visto y leído, por lo que me encantaría que en los comentarios me dijerais cómo os sentís respecto a este mundo nuevo que los test genéticos abren ante nosotros. ¡Sería muy interesante!

Donación de gametos: Cambiando el discurso

El aumento de los pacientes que necesitan donación de gametos es una realidad en cualquier sociedad occidental. Buscando al azar una clínica española encuentro en sus resultados del 2015 que han realizado 4.480 inseminaciones y 11.890 ciclos de fecundación in vitro.

El total de ambos es 16.370.

¿Y cuantas donaciones de óvulos han hecho?

¡6.661! Alucinante.

Aproximadamente un 35 % de las personas que acuden a las clínicas de reproducción asistida no van a poder tener hijos de sus gametos.

Esto no hay hecho sino comenzar y creo que es el momento necesario de empezar a cambiar el discurso.

 


¿Por qué es importante que se hable de la donación de gametos?

Renunciar a nuestros genes no es una decisión fácil, pero una vez tomada, es necesario que estemos preparados para que sea parte de nuestra vida sin que suponga ningún conflicto emocional ni social.

 

¿Qué hago yo para cambiar el discurso?

Lo primero que hice es empezar por mí misma: nunca hubiera imaginado que iba a necesitar una donación de óvulos, pero cuando llegué al final de mi camino biológico, me di cuenta de que en realidad lo que yo quería era tener otro hijo y eso era independiente de si se podía parecer a mí o no. Logré crear un discurso interno para explicar cómo llegamos hasta ahí y poder transmitírselo a mi futuro hijo y a su hermano desde el primer momento.

En ese momento la donación de embriones estaba totalmente fuera de mi visión y así fue hasta que sentí que mi camino en donación de óvulos había terminado: me sentía incapaz de seguir gastando tanto energía y dinero (aunque lo hubiera tenido, no hubiera hecho una 4.º ovodón) y lo principal, había creado un discurso para ofrecer a mis hijos. De ese nuevo tratamiento nacieron mis gemelos, Martín y Aitana.

A partir de ahí podía seguir con mi vida, hablarlo con mis hijos y con las personas que surgiera de manera natural, pero fundé Creando una familia y decidí sacar a la luz este tema siempre que pudiera. No me refiero al caso de mis hijos en concreto, sino a la donación de gametos en todos sus aspectos.

 

you-are-lovely

 

Otras cosas que hago

 

¿Qué puedes hacer tú para cambiar el discurso?
  • Madura la decisión de saltar a donación de óvulos, semen o embriones madurar de verdad si es para ti. No debemos permitirnos que el ansia por ser madres o padres, nuble las consecuencias que esta decisión puede tener para los niños o para nosotros mismos.
  • Empieza a crear un discurso interno que una vez nacido el niño puedas empezar a verbalizar delante de él desde el momento de su nacimiento. Nunca recibí mejor consejo en todo mi proceso que este que leí en el libro “Single mothers by choice”
  • Háblalo con las personas más allegadas a ti, pero nunca como un secreto. No hay derecho que hagamos a los demás responsables de guardar esta información. No es un secreto, no es una vergüenza, es vuestra vida. Ya está. Si por cualquier cosa el tema sale de ese ámbito más cercano o si en un momento dado, el niño saca el tema cuando va creciendo, acéptalo, porque insisto, no es algo que haya que ocultar.
  • No ocultes el tema de los donantes. Son parte de nuestra vida porque gracias a ellos nacieron nuestros hijos. Existen y están en el mundo; cuando vayan creciendo, cada niño irá dándole el sitio que les corresponde en su vida.
  • Busca ayuda si la necesitas en profesionales o en otras personas que también hayan necesitado donación de gametos. Te prometo que bien elaborado, este camino que harás con tu hijo, se hará de manera natural

 

Este post está inspirado en las más de 30 maravillosas personas que se unieron a Rosa Maestro, Alfredo Guillén y a mí en un encuentro sobre donación de gametos organizado por Laura Alonso de la clínica Procreatec.
Si quieres ver nuestras intervenciones en video, haz CLICK AQUÍ.

Si quieres descargarte un PDF con la transcripción de los videos,

haz CLICK aquí.

 

Ellos, tú y yo representamos el cambio de discurso

 

cambiando-el-discurso


 
Me gustaría escuchar tu opinión respecto a la apertura de este discurso a la sociedad. También te invito a compartir el post y te lo agradezco mucho.

Encuentro sobre donación de gametos en Madrid

El próximo 3 de noviembre vamos a celebrar en Madrid un encuentro con personas que vayan a vivir o estén ya viviendo la maternidad gracias a la donación de gametos tanto óvulos, semen o embriones.

 

Si queréis  acceder al post en el que os cuento cómo fue y podéis descargaros un PDF y ver los vídeos, haced CLICK AQUÍ.

 

encuentro con madres por donación de óvulos

 

¿Quiénes estaremos allí?

Está organizado por la clínica Procreatec, entidad colaboradora para todos los suscriptores de La comunidad de Creando una familia y en la mesa estaremos Alfredo García Gárate, psicólogo de la clínica, Rosa Maestro fundadora de Masola y escritora de “Lucía y el cofre mágico”, Laura Alonso organizadora del evento y por mí misma que os hablaré de mi experiencia como madre por donación de diversos tipos.

 

No hay muchas plazas, o sea que si estás interesada, escríbeme a eva@creandounafamilia.net cuanto antes :)

 

Si crees que a alguien que esté en un proceso de donación de gametos o que ya haya nacido su hijo puede interesarle, no dudes en compartirlo. Muchas gracias

 

La renuncia genética en la donación de gametos

La donación de gametos (semen, óvulos y embriones) es el gran paso que muchas personas tenemos que plantearnos llegado un punto sin retorno en nuestros tratamientos.

No es fácil… ¿o sí?

Quiero decir que mientras para muchas personas es una situación insalvable,  para otras es un paso más en el camino que llevan y al que llegan de manera natural dentro de la evolución en su proceso. Recuerdo el caso de una chica que tenía la sensación de estar perdiéndos algo en todo esto, porque veía que a la mayoría de las personas les costaba mucho hacer esta renuncia y a ella no le estaba costando nada y temía estar cometiendo un error en alguno de los pasos del duelo genético.

Veamos y luego me contáis…

 

 

Este video está hecho con todo mi respeto, pero desde la convicción de lo importante que es que nuestros hijos sepan la verdad en la medida que nosotros podamos y las leyes nos permitan.

 

La revelación de los orígenes

Te dejo aquí el de unas interesantísimas jornadas en las que participé sobre la revelación de los orígenes a nuestros hijos. Puedes verlas desde los siguientes enlaces:

Inauguración: https://youtu.be/Uev0LKwh6co

Conferencia Pedro Caballero: https://youtu.be/-LRBqMuNkHI
Conferencia Joan Bestard: https://youtu.be/yfgSLkjunU8
1ª Mesa Redonda: https://youtu.be/SG8QuJ0YHZc
2ª Mesa Redonda: https://youtu.be/s135FBPS8bY
3ª Mesa Redonda: https://youtu.be/S5ifb5dJ_e8

Conclusiones y Clausura: https://youtu.be/23e9lAvQfnc

Yo estoy en la última mesa junto a más personas de diferentes asociaciones compartiendo nuestra experiencia. ¡No te la pierdas!

 

EDITO: Tras recibir más información sobre cómo estas el tema en Argentina puntualizo que NO CONSTARÁ el dato de la donación en la partida de nacimiento, sino en un documento que los padres se comprometen a rellenar y enviar al Gobierno con la información. No es un documento público digamos. Aquí tienes la información oficial.

 

¿Compartes tu experiencia en donación de gametos? ¿tu opinión respecto a la renuncia genética?

Como siempre agradezco si lo compartís en Facebook, Twitter, Pinterest, lo que queráis.

¿En qué puede aplicarse el DNI genético en Reproducción Asistida?

¿Os he hablado en muchas ocasiones de la Asociación madres solteras por elección a la cual pertenezco desde hace ocho años y de la que soy una de las socias fundadoras.

No puedo por menos que recomendaros apuntaros si ese es el proyecto de familia que tenéis pues en su foro privado se produce debates muy interesantes que afectan a la vida de nuestros hijos y a la nuestra.

Allí surgió la duda sobre si el DNI genético, algo de lo que ya se hablaba en el mundo de la adopción, podría ser de ayuda en el caso de las personas que han necesitado algún tipo de donación.

Me puse en contacto con David Agudo, director del departamento genético del Centro de Análisis Sanitarios al cual hice una entrevista de unos 15 minutos que podéis escuchar y descargar.

Para escuchar y descargar la entrevista, haz CLICK aquí:

 DNI genético y sus aplicaciones en Reproducción Asistida

Aquí tenéis las preguntas que le planteé:

  • ¿En qué consiste el DNI genético?
  • ¿Cómo se realiza?
  • ¿En qué formato se entregan los resultados?
  • ¿Qué precio tiene?
  • ¿Cuántos identificadores mínimos son necesarios para poder confirmar la identidad de una persona?
  • ¿Es posible identificar a una persona solamente con el material genético que se pueda encontrar en su casa
  • ¿El informe que se entrega es aceptado de manera oficial en los sitios en los que sea requerido?
  • ¿En que más casos podría ser útil el DNI genético?
  • ¿Analizamos en qué casos de reproducción asistida es o no es necesario?
  1. Óvulos propios con semen de donante
  2. Óvulos propios con semen de la pareja
  3. Óvulos donados con semen de la pareja
  4. Óvulos donados con semen de donante
  5. Donación de embriones
  6. Adopción de niños

 

Es curioso cuando comenta David que esta técnica era algo que existía desde hace unos 15 años pero que es ahora cuando cada vez está habiendo más niños nacidos por donación y se empieza a crear la necesidad de poder tenerlos identificados genéticamente de alguna manera.

 

LKolovrat|Moda Lisboa|Estoril 30© David Agudo 

También el hecho de que antes con 16 marcadores se nos podía identificar porque había menos población en el planeta, pero como cada vez vamos a más, están teniendo que afinar y algunos laboratorios han añadido otros dos marcadores a ese mínimo imprescindible.

Es verdad que nos cuesta ponernos en lo peor: hablar de tragedias no es fácil y menos si hablamos de nuestros hijos, pero sería infantil no darnos cuenta de que a cualquiera puede pasarnos y tengo la sensación de que esta es una buena manera de facilitar las cosas en un momento tan dramático como sería la necesidad de comprobar un ADN.

A veces igual que ocurre en donación cuando hablamos de decírselo o no a los de niños hay personas que prefieren no tomar una decisión imaginando que dado que lo que estuviera ocurriendo sería tan horrible que que importaría añadir algo más.

Lamentablemente he vivido cerca mío la necesidad de identificar a dos personas tras el accidente de Spanair y se de primera mano cómo son de complejos esos primeros momentos y la importancia de la identificación de las personas afectadas.

Los que me seguís hace tiempo ya sabéis que soy una defensora total de la revelación de los orígenes a nuestros hijos. Creo que nos guste o no nos guste es un hecho que si no han nacido de nuestros genes, hay una historia que contar.

Como os decía en este otro post, nuestros hijos sólo se merecen LUZ sobre sus vidas y poder hablar, y tratar su tema genético con naturalidad creo que es lo que nos toca hacer a los adultos que decidimos tenerlos.

Por mi parte y tal y como indica David Agudo, una persona que me inspira toda la confianza, voy a hacérselo a mis hijos pequeños.

 

¿Conoces a alguien que en Reproducción Asistida o en adopción haya hecho  el DNI genético a sus hijos? Si te parece interesante este post, por favor, completo en tus redes sociales. Gracias