Vivir con endometriosis. Entrevista y testimonio

Hoy tenemos con nosotros a Miriam, paciente de Reproducción Asistida afectada por endometriosis en grado IV y que tras una gran lucha consiguió por fin que su embarazo llegara a término con el nacimiento de su hija Chloe hace apenas unos días.

Conocí a Miriam a través de un artículo en Internet en el que entrevistaba a la doctora que le ha ayudado a lograr su final feliz.

Contactar con un especialista en tu problema cuando tienes algo tan específico como es la endometriosis, puede marcar la diferencia entre que logres tener a tu hijo o que sigas intentándolo e intentándolo sin llegar a ninguna parte, así es que no dudes en mover cielo y Tierra hasta lograrlo, por que estos profesionales, existen.

Quizás no en tu ciudad, quizás sea caros, pero piensa si este es tu deseo, tu sueño y tu objetivo y pide una cita.

Miriam ha creado una excelente página web Vivir con endometriosis desde donde brinda sus consejos y toda la información sobre esta enfermedad y cómo vivir mejor con ella.

 

Aquí va la entrevista:

 

Me gustaría es que nos explicarás con tus propias palabras y de paciente a paciente en qué consiste la endometriosis.

La endometriosis es un trastorno que ocurre cuando el tejido que normalmente recubre el interior del útero (endometrio) se encuentra fuera del útero.

La endometriosis puede desarrollarse fuera del útero, en los ovarios y las trompas e, incluso, en la vejiga o los intestinos. Este tejido puede irritar las estructuras que toca y así causar dolor y adherencias en estos órganos.

Muchas mujeres con endometriosis padecen dolor pélvico o abdominal, en particular con el sangrado menstrual o al tener relaciones sexuales.

 

la enfermedad silenciosa de la endometriosis

© Clarita

 

¿En qué momento de tu vida empezaste a tener los primeros síntomas de endometriosis?

Mis menstruaciones siempre han sido “normales”, dentro del dolor que los médicos me hicieron creer habitual y que no había mayor problema.

“Es lo que tienen todas las mujeres”, respuesta habitual en las visitas médicas.

El día en que me venia la regla tenía asumido que los antiinflamatorios y el descanso eran de obligado uso y cumplimiento.

No puedo quejarme porque eran dolores controlados de articulaciones inferiores y ovarios, hablo en pasado porque hace 3 años que no la tengo con menopausias inducidas con 32 años y anticonceptivos sin descanso.

En ningún momento se valoró una enfermedad ya que mis revisiones anuales eran totalmente normales y no veían quiste alguno, que haberlos, los había, pero es el problema de no ser evaluada por expertos en endometriosis.

¿Cuánto tardaron en diagnosticarte la endometriosis?

Me la diagnosticaron en menos de 3 horas en urgencias, al otro lado del mundo en Vancouver en un año de estudios, cuando ingresé por torsión ovárica.

Tras empezar por una laparoscopia y tener que terminar con una laparotomía me limpiaron con una cirugía conservadora los dos quistes de chocolate de 5 cm cada uno en cada ovario

¿Te costó que los médicos tomaran lo suficientemente en serio lo que estabas padeciendo?

Vine a España 9 meses después con un diagnóstico claro, me informé de los mejores profesionales especializados en esta área y cuando por fin dí con el que pienso es el mejor, el trato recibido y tratamiento ha cumplido mis expectativas.

A raíz de tu diagnóstico, ¿entraste en contacto con otras pacientes de endometriosis y por qué medio?

Me decidí a abrir un grupo en Facebook “Vivir Con Endometriosis / Living with Endometriosis” para contar en primera persona mi experiencia, posteriormente decidí abrir la web para dar información relacionada con la enfermedad y estar en contacto con las afectadas.

A través de la web y de redes sociales contactan conmigo cientos de mujeres afectadas para que les cuente mi experiencia, dolores, consejos o simplemente para hablar.

¿Perteneces a algún tipo de asociación de afectadas?

No

¿Qué opinas de cómo se trata la endometriosis en la sanidad pública?

He tenido mucha suerte, y mucha persistencia por encontrar a profesionales en la sanidad pública y unidades de referencia en endometriosis que me trataran como yo necesitaba, por lo que mi opinión es positiva, he luchado porque sea así porque ha habido muy malos momentos también.

No puedo olvidar situaciones de ginecólogos obsoletos de centro de especialidades de barrio; con 33 años un profesional de esta área me hizo tener el peor día de mi vida, sólo me daba cita para hacerme una histerectomía no quería hacerme ninguna prueba más cuando acudí a él por dolor en el costado derecho.

Me habían crecido 3 quistes de 4, 5 y 6 cm en el ovario derecho y según él o quitaba todo o no hacia nada.

Es importantísimo pedir segundas y terceras opiniones y optar por cirugías conservadoras.

Ser una mujer que regla tras regla sufre dolores y probablemente infertilidad, ¿cómo llegar a afectar a nivel psicológico?

Los dolores los he sufrido sin más, asumidos y poco más. Lo peor y que me ha destrozado durante años ha sido la posibilidad de no poder concebir a mis hijos, cuando ha sido un sueño desde niña.

Es verdad que hay posibilidad de pedir ayuda, ¿pero como?, desde el centro de salud nadie te deriva ni es algo que se tenga en cuenta.

Quizá también dependa de cada una, yo he contado con la familia y con un marido ejemplar, pero soy realista, es una enfermedad silenciosa y que te destroza y te afecta a ti como mujer a nivel individual.

Tienes que ser fuerte, hacer un cambio de pensamiento y modo de ver las cosas porque eres tú, únicamente tú, quien sufre los síntomas y quien puede salir de ahí.

Tienes que luchar por tus sueños y encontrar a los profesionales que te den seguridad en lo que respecta a una enfermedad tan dura a nivel físico y psicológico.

Cuéntanos cómo entras en contacto con la reproducción asistida y cómo fue tu proceso hasta lograr el embarazo

Me dijeron cuando me operé la primera vez en Vancouver que ser mamá de manera natural iba a ser complicado y que la fecundación in vitro sería la solución. Asumir esta información en reanimación cuando me desperté de la anestesia fue un momento muy duro, el más duro que recuerdo, la verdad, aunque conocerla desde el inicio de esta aventura con una enfermedad totalmente desconocida para mi me ha ayudado a dar pasos en firme.

Tras mi boda decidí intentar ser madre de manera natural, nunca lo había intentado, así que era el primer paso, en 6 meses sin anticonceptivos el ovario derecho casi me revienta, lo siguiente era operarme de nuevo y la opción de la reproducción asistida fue el siguiente paso.

Finalmente la Doctora Castro, a la cual entrevisto en la web, me ayudó en todo el proceso con explicaciones claras en todo momento y una trato humano increíble.

Aquí es fundamental que haya muy buen feeling con los profesionales, es un proceso muy emocional por lo que el vínculo hace mucho para que el resultado sea positivo.

Mi primer ciclo de RA fue un desastre a nivel emocional, me sentía tan triste, desconcertada, no sabía que hacer ni que sentir, insegura en todos los aspectos y eso os aseguro que hizo que nada prosperara.

Pasó el verano y comenzamos el segundo ciclo de FIV – ICSI.

Me había dado tiempo a asumir lo que venia por delante, el proceso hay que saber gestionarlo a nivel emocional porque son muchos días de espera por las numerosas pruebas que ambas partes de la pareja han de hacerse, periodo de inyecciones, análisis, pruebas y seguimiento hasta la extracción de óvulos e implantación de embriones.

En Octubre me implantaron 3 embriones, aconsejados por la Doctora Castro y el embriólogo, un poco locura pero sabíamos que 3 bebés era complicado que salieran adelante, queríamos 2 y finalmente nuestra niña fue la más fuerte.

 

Embarazo tras endometriosis

Imagen cortesía de Marín © Freedigitalphotos.net

 
Desde el primer momento, desde la primera inyección sabía que ese ciclo era el bueno, el que me daría la oportunidad de gestar a mi bebés. Nada más que entré en quirófano para la implantación me dije para mi misma “Aquí y ahora recibo a mis bebes con todo el amor del mundo”

Salí embarazada, luché y puse todas mis energías en ese momento, y me comporté como una mujer normal y embarazada, no como una mujer enferma y que se lamentaba de su situación.

El resultado ya lo sabéis ☺

Cuáles serían tus consejos más personales para una mujer que se encuentra en ese punto desesperante de no saber para donde tirar y sobre todo con el miedo de que su enfermedad no le permita lograr tener un hijo

Lo primero que sea fuerte, que se mentalice en su yo más interior que el proceso de Reproducción Asistida es muy duro a nivel psicológico más que físico. Aunque tengas familia, marido, amigos nada vale, es un camino de lucha interior y es una prueba individual.

Por tener un hijo no hay dolor que te pare, pero a nivel psicológico si te puedes bloquear y eso trae peores consecuencias.

Superado este punto hay mucho ganado, estoy convencida que el resultado de la Reproducción Asistida es el resultado de un conjunto de energías.

  • Para mi en este proceso lo mas importante ha sido la visualización positiva, por ejemplo, antes de comenzar la primera FIV compré unos conjuntos preciosos para mi bebé, me hacia sentir bien y saber que algún día se los podría poner, pronto se hará realidad. No es fácil este paso, pero una vez superado, a mi me ayudó.
  • Luchar por encontrar profesionales que me dieran la confianza suficiente para afrontar la enfermedad y la infertilidad.
  • Leer para estar informada pero sin obsesionarme. Los libros de Eva María me ayudaron a conocer otra historia y tener una visión más amplia de la RA.
  • Mejorar hábitos de alimentación y de vida. Dar más importancia a la alimentación con Virginia Ruiperez fue también otro pasito, recomiendo su libro Fertilidad Natural.
  • Llorar las veces que lo he necesitado, pero sin hacer de ello un modo de lamentarme, es decir lloras, lo hablas con quien consideres y sigues con tu vida, las lamentaciones no llevan a nada.

 

Tener endometriosis es una prueba de resistencia, es muy duro y lo sabemos Lamentablemente no hay cura alguna a día de hoy.

Hay que pasar por menopausias inducidas en edades que no corresponden, medicación diaria y una lucha interior muy dura por no saber a ciencia cierta si algún día podrás ser mamá.

Sed fuertes, no decaigáis en el camino, pedir ayuda a profesionales y llorar siempre que lo necesitéis.

Aunque haya muchos malos momentos pensar siempre, sin excepción, que todo va a ir bien y que vuestro sueño de ser mamá se hará realidad, hay muchos caminos para ello.

 

Espero que te haya resultado interesante el testimonio de Miriam y si quieres conocer más sobre la endometriosis, pásate por su página. También te invito a leer el post que escribí hace tiempo que incluye un fantástico documental.

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Acerca del autor

Eva María BernalEva María Bernal Eva María Bernal